Kreftoverlevende barn og seneffekter

Til tross for 80% langtidsoverlevelse etter kreft diagnostisert i barndommen, utvikler mer enn halvparten seneffekter senere i livet. I dag finnes det en rekke ulike rehabiliteringstiltak, men et koordinert oppfølgingstilbud av seneffekter etter fylte 18 år eksister ikke. Hva er seneffekter? Hvorfor bør seneffekter forebygges? Og hvordan kan oppfølging av kreftoverlevende barn være organisert i fremtiden?

Kreft

Kreft er en samlebetegnelse på over 200 ulike kreftformer. Fellesnevneren er at det oppstår mutasjoner i cellens arvestoff, slik at cellene deler seg ukontrollert. Ved ukontrollert celledeling over lengere tid, skjer det en opphopning av kreftceller i organet, og en kreftsvulst dannes (1).

Barn og kreft

Kreftsykdom rammer begge kjønn og alle aldersgrupper. Til tross for betraktelig økt risiko blant eldre, rammes også barn av kreft. Fra 1971-2021 har det blitt rapportert en jevn økning i barnekrefttilfeller i Norge (1). I 2021 ble det registrert 216 nye krefttilfeller blant barn i alderen 0-17 år, og tilsammen finnes det i overkant av 6100 kreftoverlevere diagnostisert i barnealder (1). Leukemi og hjernesvulst er de vanligste barnekrefttypene i Norge, og kreft er fremdeles den hyppigste årsaken til død blant barn og unge over ett år.

Som følge av vesentlige fremskritt i kreftdiagnostisering og behandling, har overlevelse etter barnekreft økt fra 10% i 1970 til>80% i dag (1,2). Men overlevelse har likevel en pris. Som en direkte konsekvens av kreftbehandling under utvikling og vekst, forsinkes barnets fysiske-, kognitive- og motoriske utvikling. I tillegg har kreftoverlevende barn spesielt høy risiko for å utvikle sykdom- og behandlingsrelaterte seneffekter som kan forstyrre fysisk og psykiske helse, sosial funksjon og livskvalitet (2–4).

Seneffekter som følge av kreftsykdom og -behandling i barndommen

Seneffekter er bivirkninger eller nye helseproblem som oppstår umiddelbart eller opptil 40 år etter avsluttet kreftbehandling, og som varer i minst ett år etter avsluttet behandling (5). Hovedårsaken er at intensiv kreftbehandling er gitt i en livsfase hvor organene er umodne. Forskning viser at 2/3 av personer som gjennomgår kreftbehandling i ung alder, lever med minst én kronisk helsetilstand. Omtrent 25% av disse har seneffekter som klassifiseres som alvorlig eller livstruende. Eksempler på seneffekter er sekundær kreft, lungesykdom, infertilitet, forstyrret vekst, hørselstap og fatigue (6). Slike seneffekter kan gi utfordringer med å opprettholde sosiale relasjoner, gjennomføre utdannelse eller yrkeskarriere og opprettholde fysisk form. Forskning viser at 54% av kreftoverlevende barn og unge møter ikke Helsedirektoratets anbefaling om 60 minutter fysisk aktivitet per dag (7). Dette er uheldig da redusert mengde fysisk aktivitet kan øke risikoen for å utvikle behandlingsrelaterte seneffekter inkludert hjerte- og karsykdommer (8,9). Risiko for å dø av hjertesykdom 30 år etter kreftdiagnose er syv ganger så stor for kreftoverlevende barn sammenlignet med jevnaldrende uten kreftsykdom (10).

Dagens situasjon

Kreftoverlevere som opplever seneffekter som følge av sykdom og behandling, har ofte behov for rehabilitering. Rehabilitering har som mål å gi kreftpasienter muligheten til å komme tilbake til hverdagen så raskt som mulig og hjelp til å håndtere sykdomsrelaterte bivirkninger. Selv om det finnes en rekke ulike rehabiliteringstilbud, eksisterer det dessverre ikke et koordinert oppfølgingstilbud av seneffekter i spesialisthelsetjenesten etter fylte 18 år (1). Flere kreftoverlevere rapporterer at deres rehabiliteringsbehov ikke blir møtt eller gitt til riktig tid. Dette kan skyldes at rehabilitering ikke blir systematisk tilbudt, at ansvaret for å initiere og koordinere rehabiliteringstiltak ofte er uklart mellom primær- og spesialisthelsetjenesten og at det er mangel på evidensbaserte kriterier for å identifisere rehabiliteringsbehov. Henvisning til rehabiliteringstiltak blir ofte tilfeldig og medfører at ikke alle pasienter mottar tilfredsstillende helsehjelp.  

Ønsket situasjon

For å redusere risikoen for alvorlige seneffekter er det ønskelig å tilby et organisert og livslangt oppfølgingsprogram av kreftoverlevende barn og voksne (1). Det er behov for å utvikle et beslutningsstøtteverktøy som gjør helsepersonell, pasienter og pårørende i bedre i stand til å identifisere rehabiliteringsbehov i de ulike fasene av behandlingsforløpet, og til å iverksette målrettede tiltak i henhold til faglige anbefalinger. I tillegg er det behov for å tilrettelegge for rehabiliteringstjenester der pasienten lever og bor. Mål for rehabilitering kan være å forebygge seneffekter, fremme mestring innen fysisk og psykisk helse, nevrokognitive ferdigheter, sosiale relasjoner og gjennomføre utdannelse/yrkeskarriere.

CaReScreen (A Clinical support system for Cancer Rehabilitation)

CaReScreen er et Pilot Helse prosjekt med støtte fra Forskningsrådet med prosjektperiode fra 2020-2026.  Samarbeidspartnerne i prosjektet er Unicare, Checkware, FAFO, SINTEF digital, St. Olavs Hospital, NTNU, Kreftforeningen, Oslo Universitetssykehus og Helseinnovasjonssenteret. Formålet er å utvikle et digitalt og evidensbasert klinisk beslutningsverktøy som skal sørge for at kreftpasienter mottar målrettet rehabiliteringstjeneste til riktig tid og sted, avdekke behov tidlig og redusere variasjon i henvisning. Beslutningsstøtte og tilpasset rehabilitering basert på den enkeltes helsetilstand, vil gi kreftoverlevere økte muligheter til å forebygge seneffekter. Selv om prosjektet ikke er rettet spesifikt mot barn, er CaReScreen likevel relevant fordi flere kreftoverlevende barn vil ha behov for rehabilitering senere i livet.

Les mer om prosjektet her.

Referanser:
 1.           Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft, Årsrapport 2021. Kreftregisteret, 2022.

2.           Bratteteig M, Anderssen SA, Rueegg CS, Ruud E, Torsvik IK, Kriemler S, mfl. Device-measured physical activity and cardiovascular disease risk in adolescent childhood cancer survivors. A physical activity in childhood cancer survivors (PACCS) study. Front Pediatr. 25. august 2022;10:977365.

3.           Hudson MM, Ness KK, Gurney JG, Mulrooney DA, Chemaitilly W, Krull KR, mfl. Clinical Ascertainment of Health Outcomes Among Adults Treated for Childhood Cancer. JAMA. 12. juni 2013;309(22):2371.

4.           Alvarez JA, Scully RE, Miller TL, Armstrong FD, Constine LS, Friedman DL, mfl. Long-term effects of treatments for childhood cancers. Curr Opin Pediatr. februar 2007;19(1):23–31.

5.           Helsedirektoratet. Seneffekter etter kreftbehandling . Oslo: Helsedirektoratet; 2020. Report No.: IS-2551. Tilgjengelig på: https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/seneffekter-etter-kreftbehandling/Seneffekter%20etter%20kreftbehandling.pdf/_/attachment/inline/3d984c2a-7926-4d1a-a5f0-06d48fe7c95f:f3e498d059734ff34b013c1c206877e488e95600/Seneffekter%20etter%20kreftbehandling.pdf

6.           Desjardins L, Rodriguez E, Dunn M, Bemis H, Murphy L, Manring S, mfl. Coping and Social Adjustment in Pediatric Oncology: From Diagnosis to 12 Months. J Pediatr Psychol. 1. november 2020;45(10):1199–207.

7.           Bahr R. Aktivitetshåndboken, fysisk aktivitet i forebygging og behandling . Oslo: Helsedirektoratet; 2009. Tilgjengelig på: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/aktivitetshandboken/Aktivitetshandboken-Fysisk-aktivitet-i-forebygging-og-behandling.pdf/_/attachment/inline/e7710401-9ac5-4619-916d-ff15a9edb3d4:380162e0f16eef64d00906fc472987340fbcc711/Aktivitetsh%C3%A5ndboken%20%E2%80%93%20Fysisk%20aktivitet%20i%20forebygging%20og%20behandling.pdf

8.           Renninger M, Hansen BH, Steene‐Johannessen J, Kriemler S, Froberg K, Northstone K, mfl. Associations between accelerometry measured physical activity and sedentary time and the metabolic syndrome: A meta‐analysis of more than 6000 children and adolescents. Pediatr Obes . januar 2020 [sitert 31. mars 2023];15(1). Tilgjengelig på: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ijpo.12578

9.           Poitras VJ, Gray CE, Borghese MM, Carson V, Chaput JP, Janssen I, mfl. Systematic review of the relationships between objectively measured physical activity and health indicators in school-aged children and youth. Appl Physiol Nutr Metab. juni 2016;41(6 (Suppl. 3)):S197–239.

10.        Kavey REW, Allada V, Daniels SR, Hayman LL, McCrindle BW, Newburger JW, mfl. Cardiovascular Risk Reduction in High-Risk Pediatric Patients: A Scientific Statement From the American Heart Association Expert Panel on Population and Prevention Science; the Councils on Cardiovascular Disease in the Young, Epidemiology and Prevention, Nutrition, Physical Activity and Metabolism, High Blood Pressure Research, Cardiovascular Nursing, and the Kidney in Heart Disease; and the Interdisciplinary Working Group on Quality of Care and Outcomes Research: Endorsed by the American Academy of Pediatrics. Circulation. 12. desember 2006;114(24):2710–38.